Ihan uutta erilaisuutta vai erilaista ihanuutta!

Tämän postauksen kuvat on Lastenlinnassa ottanut Riikka Hurri, Otavamedia/Kaksplus.

Tuumaileva kullanmuru!

MITENKÄHÄN LAPSENI KOKEE ERILAISUUDEN?

Kullanmuru tuumailee.
Äitikin miettii välillä. Viime aikoina taas paljonkin Taavia ja pojan sairautta.
Taavi kasvaa ja alkaa ymmärtää selvemmin omaa tilannettaan. Nyt on ensiarvoisen tärkeää tukea poikaa kaikin mahdollisin keinoin, jotta esimerkiksi erilaisuuden kokeminen pysyisi ihan minimissään.

Sillä jos erilaisuuden kokeminen on voimakasta, tai siihen yhdistyy paljon negatiivisia tunteita, on se omiaan heikentämään itsetuntoa. Ja eräällä tavalla vaikuttaa vääristävästi myös minäkuvaan.
Erilaisuus ja erityisyys pitää kääntää iloksi ja voitoksi! Ja korostaa asioita, joissa ollaan taitavia ja näppäriä. Ja toisaalta niitä asioita, joissa ollaankin niin samanlaisia kuin kaikki muutkin.


Kotona Taavi saa muiden sisarusten tavoin olla mukana kaikessa touhussa ja tekemisessä. Uida, kiivetä, leikkiä, remuta, kokata, touhuta kaikkia pikkupojan mieleen juolahtavia juttuja. Ja ulkoilla itsekseenkin kotipihassa, kun on koko ajan kuitenkin valvovan silmän alla. Jos ei muuten, niin äiti vakoilee silloin tällöin ikkunasta!


Kodin ulkopuolella tilanne on sitten jo heti hiukan toinen. Esimerkiksi se, että voisi lähteä oman ikäisten lasten kanssa leikkimään vaikka lähi leikkipaikalle. Ei onnistu jos ei ole aikuinen mukana, kohtausvaaran vuoksi.
Halu mennä olisi välillä tosi kova. Ja mikään ei riivi äitin sisintä, niin kuin  haikeana muiden touhuja suljetun portin takana seuraava pieni mies! Ja se, että äiti tai isi lähtis porukan mukaan vesittäisi taas sen mihin halu olisi!


Joskus on tehty niin, että isosisko lähtee T:n kanssa ja ottaa kännykän mukaan. Saa jollain tavalla kokea myös sitä alkeellista itsenäistymisen tunnetta.
Ja myös se on pojasta ollu ihan kivaa, kun joskus pääsee kaveriporukassa leikkimään, kun mukana on jonkun toisen äiti. Silloin varmasti ei tunnu siltä, että se aikuisen mukana olon "syy" on hänessä itsessään. Tätä vaan tapahtuu melko harvoin, kun jostain syystä aika moni arkailee ottaa mukaan lasta, joka voi täysin varoittamatta saada kohtauksen. Toki ymmärrän tuon pelon. Ja voi olla, että jollei sairaus olisi itselle tuttu, saattaisin vastaavassa tilanteessa itsekin pelätä ottaa vastuuta toisen lapsesta.

MILLAISTA AIVOMUSIIKKIA LÄÄKKEET SYNNYTTÄÄ?

Toinen iso asia, jota olen viime aikoina miettinyt, tekee mut välillä jopa vähän surulliseksi. Se on se, että Taavin normaali oloksi on muodostunut tila, jossa erilaiset lääkkeet vaikuttaa vahvasti ihan kaikkeen tekemiseen ja erityisesti kokemiseen. Poika ei varmaan edes enää muista, millaista on ns.normaali hyvä olo. Olo, jolloin erilaisten lääkkeiden sekamelska ei häiritse ajattelemista ja asioiden kokemista.


Toki Taavi on suurimman osan ajasta tyytyväinen ja onnellinen, suloinen pikkumies. Eikä varmaan itse ajattele voisiko oloni nyt olla jotenkin toisenlainen. Mutta äitinä näitä useinkin mietin.
Ja aina uudelleen nämä asiat nousee pintaan tilanteissa, joissa pojasta todella näkee, että olo EI OLE HYVÄ! Esimerkiksi nyt näiden sairaalahoitojen yhteydessä ja viikkoja niiden jälkeen. Poika on kalpea. Joskus pelokas. Toisessa hetkessä kiukkuinen. Ja surullinen.......
Onneksi edellisen kortisonikierroksen pahin alkaa kohta oleen takanapäin. Saa Taavi hetken taas hengähtää, ennen joulukuun alussa väijyvää uutta kiekkaa!

Kotilääkkeidenkin kanssa on välillä vähän sama juttu. Toisinaan Taavi kokee, että niistä tulee hurjan paha olo. Ja silloin on myös äitillä paha olo ja huono mieli. Annan pojalle väkisin lääkkeet, joista tulee paha olo! Tulee ihan Vuoden Ihanin Äiti-fiilis.... Silloin on vaan toisteltava itselleen, "en voi muutakaan, lääkäri on määrännyt lääkkeet eikä ne kohtauksetkaan hyvää tee". Ja seuraavalla Linnakäynnillä ottaa esiin aina nämä asiat jotka liittyy lääkkeisiin ja niiden haittoihin.



MEISSÄ ON  VIRTAA!



Kohtausten pelko, asia jonka kanssa me perheenä ollaan jo opittu elämään. Eletään täysillä eikä nyhjötetä ja odoteta mahdollista seuraavaa rymähdystä. Toisaalta tää pelko on nykyään välillä Taavin mielessä. Kovasti aina koitan kannustaa muihin aatoksiin. Ja olla sylinä ja halina, jos jännittää tai pelottaa!

Olet Taavi äitille tosi tärkeä!

Taavin sairaus on tuonut meille paljon asioita, joita pitää oppia käsittelemään. Myös asioita, jotka ei aina oo niin helppoja. Asioita, jotka väsyttää ja kuormittaakin. 

Ja toki toivoisin, että Taavi saisi elää tavallista pikkupojan elämää, ilman pelkoja tai pahoja oloja.

Ja on päiviä, jolloin voisin haistattaa pitkät koko sairaudelle! Ja olen sen kyllä tehnytkin joskus....ai joskus..... taisin jopa kiukutella hoitavalle neurologille.... Joka muuten on niin mahtava tyyppi! Meillä on tosi avoin ja rempseä hoitosuhde. Ja vaikeita asioita kevennetään välillä tosi mustallakin huumorilla.... Voi olla, että oma ammattinikin vaikuttaa siihen, että neurologi uskaltaa suhtautua meihin niin kuin suhtautuu! 

Mutta siis kun tämä sairaus nyt on päättänyt olla osa meidän perheen elämää, niin näillä mennään. Ja mennään kyllä tosi onnellisina! Nautitaan aidosti toisistamme! 

Annetaan voimia puolin ja toisin. 

Sisarukset on toisilleen ihan super tärkeitä. Ja heti kysellään perään, jos joku on poikkeavan pitkään jossain muualla. 

Eletään ihan parasta meidän perheen elämää! 

Lisämausteena villiä virtaa ja ajoittaista aivomusiikkia    :-)