Taavin tarinaa

Elämää vaikeahoitoisen epilepsian kanssa

Taavi 6 vuotta.
Taavi ja Lastenlinna. Tutuksi muodostunut
parivaljakko!

PRINSSIN SYNTYMÄ

Taavi on siis meidän perheen toinen lapsi. Hiukan alle kaksivuotias Fanni sai Taavista pikkuveikan syksyllä 2007.
Itselläni odotusaika meni hyvin. Raskaudessa ei mitään erikoista.
Synnyttämään lähdettiin lapsivesien menolla keskellä yötä. Tästä kahden tunnin kuluttua meillä oli 3930g painava ja 50cm pitkä hieno poika!

Taavin varhaisvaiheet ja kehitys ovat edenneet täysin normaalisti. Liikunnallisesti ketterä poika käytti jo varhain myös runsaasti sanoja. Ja puhui täysin ymmärrettävästi, lausetasoisesti kaksi vuotiaana. Ei mitään viitteitä mistään poikkeavasta.


POLIKLINIKOIDEN JA SAIRAALOIDEN KESÄ

KUNNES.....
Kesäkuun lopussa 2010 ....
Isi oli työreissulla Turun saaristossa. Minä, äiti, kotona esikoisen, Taavin ja 8 kuukautta vanhan poikavauvan kanssa. Taavi oli tällöin 2 vuotta ja 9 kuukautta. Tavalliseen tapaan aamupäivä ulkoiltiin. Lounaalle kotiin. Aamupäivässä ei mitään erikoista. Lounaallakaan ei kummempaa, ehkä ainoastaan se, että hyvän ruokahalun omannut Taavi ei tuolloin oikein jaksanut syödä.

Pöydästä siirryttiin sohvalle, tarkoituksena lukea satu ja käydä päiväunille. Enpä ehtinyt sitten kun kirjan avata, kun Taavi yhtäkkiä meni tajuttomaksi. Soitin heti ambulanssin,  joka tulikin meille todella nopeasti. Tosin tuolloin aika tuntui itsestä jopa ehkä pitkältä, kun pojan kasvot alkoivat myös hiukan sinertää.

Ensihoidon ja lääkäriyksikön tullessa paikalle oli koottava loput lapset ja hiukan tavaroita matkaan. Ensihoito lääkitsi heti pihassa  Taavia suonen sisäisellä lääkityksellä. Kaiken kaikkiaan kohtaus, tajuttomuus kesti noin 15 minuuttia.
Sitten lähdettiin matkaan kohti Lastenklinikkaa. Taavi edellä, ambulanssin sireenit soiden ja minä ja muut lapset perässä lääkäriyksikön kyydissä, yhtä kovalla kiireellä!

Lastenklinikalla vierähti sitten tovi, ennen kuin poika saatiin heräämään. Otettiin erilaisia labroja ja pois suljettiin mm. aivokalvon tulehdus. Tämä olisi voinut olla reilua viikkoa aikaisemmin sairastetun vesirokon jälkitauti.


TUTKIMUKSIA JA DIAGNOOSEJA!

Lopulta meidät vielä samana päivänä siirrettiin Jorvin sairaalan lastenosastolle seurantaan. Tässä vaiheessa siirtävä lääkäri oli sitä mieltä, että kohtaus olisi voinut olla infektion voimakas jälkitila. Ja yksittäinen kohtaus.
No, kaikki jatkossa tapahtunuthan sitten myöhemmin todisti, ettei näin kuitenkaan ollut.

Jo seuraavana päivänä tehdyssä EEG tutkimuksessa näkyi viitteitä epilepsiasta. Hoitava neurologi nimesi sen mahdollisesti olevan panayiotopouloksen epilepsia.
Tämä tuntui helpottavalta. Vielä kun neurologi kertoi tuon kyseisen epilepsian olevan "ns. helppo epi. Lapsi voi saada 1-3 kohtausta koko elämänsä aikana."
Mutta, mutta.....

Seuraava kohtaus tuli noin kahden viikon kuluttua saaressa, Kustavissa. Paikalle saapui rannikkovartioston helikopteri ja ensihoito. Taavilla tuolloin myös kova kuume. Kun kohtaus saatiin loppumaan, siirrettiin meidät Uudenkaupungin päivystyksen kautta TYKSin lastenosastolle. Seurannan jälkeen siellä olivat sitä mieltä, että tämä kohtaus olisi ollut pelkkä kuumekouristus.

Kolmas kohtaus iski sitten taas noin kahden viikon päästä. Alkoi paikallisena nykinänä kädessä, yleistyen sitten tajuttomus kouristuskohtaukseksi.
Tässä vaiheessa oma hälytyskello kyllä jo hiukan ilmotteli, että ei tämä nyt taida olla ihan niin helppo juttu, kuin oli ennusteltu.

Päästiin sitten nopeasti Jorviin neurologin luo. Ja heti päätettiin, että aloitetaan estolääkitys lapsuusiän epilepsiaan. Tällöin diagnoosin tekeleeksi jäi "paikallisalkuinen, sekundääriesti yleistyvä epilepsia".

ETENEE, MUUTTAA MUOTOAAN!
KORJAILLAAN LÄÄKITYKSIÄ JA DIAGNOOSEJA

Lääkkeeksi aloitettiin Orfiril Long. Vastetta vain hetken aikaa. Annos nostoja. Apu hetken jne.
Sitten näytti siltä, että yksi lääke ei auta. Tarvitaan yhdistelmä lääkitystä. Kombinaatioita on ollut monia
Orfiril+Apydan
Orfiril+Keppra
Orfiril+Keppra+Frisium
Keppra+Frisium
Keppra+Frisium+Zonegran......
..........


Myös diagnoosikentät ovat eläneet muutosten kourissa.
Ensimmäinen
 × "yksittäinen kouristuskohtaus, infektion jälkitila"
× "panayiotopouloksen epilepsia"
× "lapsuusiän paikallisalkuinen, sekundäärisesti yleistyvä epilepsia"
× "epilepsia" (?)....
......

Syksyllä 2012 todettiin Taavilla olevan myös kehityksen kanssa joillakin alueilla ongelmia. Ja diagnoosit eli taas

× "paikallisalkuinen epilepsia (GEFS+?), monimuotoinen kehityshäiriö
× "rolandinen epilepsia"........
........

HAASTAVA ELÄMÄNKUMPPANI!

Yksi suurimmista haasteista meitin pojan epin hoidossa on ollut tämä monimuotoisuus. Ja välillä tuntunut jopa lääkeresistenssiltä tilalta. Ja tilalta, joka aina säännöllisin väliajoin muuttaa muotoaan. Ja näyttää meille pitkää nenää!!
Lääkkeet ovat tuoneet mukanaan myös laajan kirjon haittavaikutuksia.


HOITAVA TAHO

Koko sairautensa ajan Taavi on ollut erittäin hyvässä hoidossa. Ensin Jorvin lasten neurologian polilla (haliterveiset sinne Jaana N ja Tuula G!!!!). Ja kun tilanne osoittautui vaikeahoitoiseksi, niin meidät siirrettiin Lastenlinnan osaaviin käsiin! Kaiken aikaa on tuntunut, että on aidosti välittävissä ja erittäin ammattitaitoisissa hoivissa!! Parhaansa tekevät varmasti jokaisen lapsen kohdalla!

NYKYTILANNE

Tällä hetkellä Taavin diagnoosi on "CSWS epilepsia (atyyppinen rolandinen)+laaja-alainen kehityshäiriö.  CSWS on siis jatkuvaa, syvänunen aikaista epileptistä purkaustoimintaa.

Iloinen ekaluokkalainen käy koulua yksilöllistetyllä opetussuunnitelmalla.
Lääkityksenä nyt Keppra ja Zonegran. Zonegranista tosin juuri (10/2014)aloitettu poispurku. Ja uuden lääkkeen, Ospolot, sisäänajo. Lisäksi tällä hetkellä menossa yhteensä puoli vuotta kestävät metyyliprednisoloni pulssihoidot.
Vuodesta 2012 Taavilla ollut sekä puhe- että toimintaterapiaa, jotka edelleen jatkuvat.

Toivomme kovasti, että tilanteet lähtisivät korjaantumaan. Ja Taavi saisi taas elää kohtauksetonta, huoletonta pikkupojan elämää.

Tässä siis lyhyesti tapahtumia näiltä vuosilta, kolmen kilon painoisesta epikriisipinosta ja äitin tajunnanvirrasta referoituna!

Jatkossa tännekin sitten tarvittaessa tilanteita päivittelen.

Äitin ja isin rakas Taavi ♡♡♡♡♡♡♡