Päiväkirjaa arjen pullantuoksuista, iloista ja hauskuudesta! Toisinaan myös haasteista ja huolesta, jota lapsen vakava sairaus tuo tullessaan. Tuntojaan tulkitsemassa viiden lapsen äiti.
tiistai 9. kesäkuuta 2015
Hus, hus hiilarit!
Hiilihydraatti siivon jälkeen ollaan yhä syöty hyvää, itse kokkailtua ruokaa. Ja herkuteltu myös.
Kanelipulla, 0.85g HH per pulla.
Vaalea leipä, 0,5g HH per siivu.
Kanahöystö, tuoreet kasvikset, 3g HH per annos.
Taavin kanssa käytiin kuukausi sitten viettämässä viikko Lastenlinnassa. Hakemassa ketoosi. Eli tuolloin aloitettiin meitin murulle ketogeeninen dieetti. Sen avulla koitetaan nyt tainnuttaa pojalta taas sitä jatkuvaa unenaikaista epileptistä purkailua (CSWS).
Taavi on hyväksynyt tilanteen hienosti. Ruoka maistuu. Ja poika itsekin jo hyvin tietää ja muistaa, mitä saa syödä ja mitä ei. Toki määrät täytyy tulla äitin tai isin kautta, kun kaikki pitää punnita gramman tarkkuudella.
Tällä viikolla mennään Lastenlinnaan tapaamaan ravitsemusterapeuttia ja dieettihoitajaa. Käydään laboratoriokokeissa ja keskustellaan ensimmäisen dieettikuukauden kuvioista.
Luulen, että perjantaina joudutaan vähentämään entisestään Taavin saamien hiilihydraattien määrää. Ketoosi nimittäin ei meinaa pysyä riittävän "tehokkaalla" tasolla.
Silloin, kun ketoosi on riittävä, niin huomaan että poika hyötyy selvästi dieetistä. Keskittyminen on parantunut. Olotila on selvästi skarpimpi. Vointi kaikin puolin tyydyttävämpi.
Dieetin vaikutus aivosähkökäyrään tarkistetaan noin kolmen kuukauden kuluttua. Arjen muutoksia siis huomaamme jo nyt. Mutta varsinainen hoitovasteen alku voidaan määrittää vasta loppukesästä, alkusyksystä.
Toivomme tietysti, että vaste saadaan myös sinne käyrille.
Mutta nyt siis herkutellaan hiilaritietoisesti.
Ja nautitaan kesästä. Ja lomasta!
Lomahuuman pyörteissä mukana myös jo huikeat 1600 grammaa painava peto. Ikääkin kohta jo 7kk.
Isin lomaa saadaan hetki vielä odotella. Mutta onneksi senkin ajankohta on jo tiedossa.
Kiitos tästä päivästä.
Ja aurinkoisesta alkukesästä :-)
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)