Olen ihan hurjan iloinen!
Ensinnäkin, on syksy, mun suosikki vuodenaika.
Lapset jaksaa hyvin!
Koulut ja kerhot kulkee hyvin!
Olen ylipäätään tyytyväinen ja onnellinen. Sillä asenteella on helppo elää elämää eteenpäin.
Mutta on myös yksi erityinen syy, miksi olla ihan poikkeuksellisen tyytyväinen. Taavi on hyötynyt isosti uusimmasta hoitokokeilusta, ketogeenisestä dieetistä.
Taavi voi paremmin, kuin vuosiin!
❤ ❤ ❤ ❤ ❤ ❤ ❤ ❤ ❤
Kaksi vuotta sitten syksyllä, oli tilanne välillä ihan lohduton. Välillä jopa hiipi mieleen ajatus siitä, että poika menee sairautensa kanssa aina vain huonompaan. Katsekontakti, kommunikointi.... kaikki oli tosi vaikeaa. Taavista näki, että olo oli tosi huono. Raskas ja tuskainen. Lapsi oli enemmän jossain omilla planeetoillaan, kuin yhteydessä meihin, vanhempiin ja sisaruksiin.
Ihan oikeasti pelkäsin, että menetän koko rakkaan lapseni CSWS epilepsialle, tuolle arvaamattomalle elämänkumppanille.
Tuolloin kokeiltiin jos jonkinlaista lääkettä ja lääke yhdistelmää. Aina toivoen ja luottaen, että tällä kertaa löytyy apu tilanteeseen.
Ja kerta toisensa jälkeen pettyen, kun lääke ei poistanutkaan kohtauksia eikä jatkuvaa unenaikaista purkaustoimintaa.
Tai lääke vähensi kohtauksia, mutta aiheutti niin voimakkaita haittavaikutuksia, että sen käyttö oli mahdotonta.
Poika oli väsynyt. Niin väsynyt ja hypotooninen, että jopa oman kehon kannattelu ja hallinta oli todella vaikeaa.
 |
| Niin...... |
 |
| ...väsynyt.... Ja kipeä |
 |
| poika! |
Ja mitäpä tuosta, jos on joskus hetken vähän väsynyt ja poissaoleva!
Mutta kun sitä jatkuu viikkoja, kuukausia, vuosia......
Ja lapsesta, jostain syvältä näkee tahdon voiman. Halun tehdä mitä muutkin. Kokea asioita, niin kuin lapsen kuuluu.
Sisältä kumpuavan palon, hetkellisen hymyn suupielessä.... pienen pilkkeen silmäkulmassa!
Näet sen ja tunnet sen, vaikka katseensa on myös paljon surua. Jopa pelkoa. "Miksi minusta tuntuu tältä, miksi on paha olla?"
Näet, kun lapsi kerää kaikki voimansa, nousee, ottaa askeleen ja koittaa tehdä jotain ihanaa.....
Ja joutuu ottamaan askeleen taaksepäin ja jättämään asian vain haaveen tasolle. Pettymään, kun ei pysty.....On liian hukassa ja liian väsynyt tehdäkseen jotain itselleen tärkeää. Pysyäkseen muiden perässä.
Näissä tilanteissa suru ja kyyneleet hyökkäsivät kerta toisensa perästä, hyökyaallon lailla, lapsen lisäksi myös äidin päälle.
❤❤❤❤❤❤❤
Pahimpia olivat sellaiset tilanteet, joissa joku ulkopuolinen arvosteli tai syyllisti poikaa, kun hän oli tehtävissään tai toimissaan epäonnistunut. Epäonnistunut vain sen vuoksi, että aivojen sähkötoiminta nyt sattuu olemaan jatkuvassa oikosulussa.
Tai epäonnistunut sen vuoksi, että motoriikka on lääkkeen haittavaikutuksena ilmenevän vapinan vuoksi ihan hukassa.
Nähtiin vain epäonnistunut lapsi. Ei sitä tosiasiaa, että vaikeuksia aiheutti sairaus ja toisaalta myös sairauden vuoksi syötävät lääkkeet.
❤❤❤❤❤❤❤
Koskaan en pojan ensimmäisen epilepsia kohtauksen jälkeen olisi voinut kuvitella, miten rajuna, brutaalina ja kaikille elämän osa-alueille ulottuvana asiana tämä sairaus meillä näyttäytyy.
Sairaalassa vietettyjä päiviä, pelonsekaisia öitä. Lukuisia lähtöjä yöllä kylmissä, sinisten sireenien vilkkuessa, kohti ensiapua.
Tutkimuksia. Pelkoa niiden tuloksia odotellessa.
Kohtauksia. Ensiapulääkettä..... kohtaus ei helpota. Pelkoa, herääkö lapseni enää koskaan. Lukuisia lääkäreitä lapseni sängyn ympärillä miettimässä, onko kohtaus jäänyt päälle kaikista lääkkeistä huolimatta....
❤❤❤❤❤❤❤
Tämä kaikki on ollut rankkaa meille kaikille, mutta tietysti erityisesti Taaville. Ja se, että lapsesta on näkynyt surua ja tuskaa, on sattunut minua äitinä syvälle sydämeen.
Toisaalta olen pystynyt koko ajan säilyttämään palautumiskykyisen, positiivisen elämänasenteen. Se on kantanut meitä läpi vaikeista viikoista, kuukausista.......
ajoista.
Ja vaikka nämä asiat ovat olleet rankkoja ja vaikeita, ovat ne myös kasvattaneet meistä meidän perheen.
Tehnyt tiiviin kimpan.
Toisistaan huolehtivien rakkaiden kokonaisuuden.
Nämä asiat ovat hioneet meistä pois turhan, ja saanut esiin ja valmiiksi, TÄYDELLISEN TIMANTIN!
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Mutta palatakseni siihen, mistä lähdettiin:
Taavi voi paremmin kuin pitkiin aikoihin! Ja vaikka CSWS edelleen heittelee silloin tällöin aivoihin villiä virtaa ja oikosulkuja, niin olemme saaneet Taavin takaisin.
Poika näkyy, kuuluu, tuntuu ja tuoksuu meillä kotona. Voi tuota kaikkea rakkauden määrää!
On reipas kakkosluokkalainen.
Jaksaa leikkiä.
Hänellä on omia kavereita.
Etenee oppimisessaan kaikilla osa-alueilla.
Huolehtii pikkuveljistään.
Silmät ovat kirkkaat. Ja onnelliset!
Koko poika on onnellinen ja täynnänsä tarmoa.
Tästä kaikesta niin kiitollisena! ❤
